Witte Raven

De Witte Raven richten zich op het zoeken naar de oorzaak van zogenaamde “Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten” (OOK), in de veronderstelling dat het kan gaan om een zeldzame ziekte of een zeldzaam verschijnsel.

Meld een casus
Wat wij doen

Zoeken naar de oorzaak

r

Er moet iets zijn

Vaak is door (huis-)arts en patiënt een traject van maanden tot jaren doorlopen zonder duidelijke uitkomst. De inzendend (huis-)arts heeft echter het idee dat het om een “OOK” gaat.: “ik weet niet wat er is, maar er moet iets zijn”.

t

Maar wat

De zoekstrategie is digitaal in zorgvuldig geselecteerde databases. De clou zit hem in het kiezen van goede trefwoorden en het zoeken volgens een bepaalde methodiek.

Wat wij doen

Onze doelen

Scholing

Scholing van collega’s in de zoekstrategieën voor het vinden van zeldzame aandoeningen of zeldzame verschijnselen, is voor ons een belangrijke drijfveer. Het digitaal zoeken naar deze zeldzaamheden, uitgaande van het OOK-gevoel, willen wij stimuleren en faciliteren. Inmiddels zijn er al verschillende scholingen door leden van de groep verzorgd.

Publiceren

Wij willen de ervaringen die wij hebben met zowel scholing van collega’s, als met het uitzoeken van casuïstiek, publiceren om een grotere bekendheid te geven aan de zoekmethodes en collega’s te motiveren zelf op zoek te gaan.

casuistiek uitzoeken

Om onze eigen zoekvaardigheden op peil te houden en waar nodig verder te verfijnen, ontvangen we ook zelf graag casuïstiek. Elders op deze website vindt u informatie op welke wijze u casuïstiek kunt aanleveren.

Netwerken

Er zijn meerdere groepen actief op dit gebied. Meestal betreft het dan één vakgebied of een specifieke patiëntengroep. Waar samenwerken kan leiden tot een win-winsituatie zullen we dat doen.

Wat wij doen

Casuistiek

Slapeloosheid

Slapeloosheid

Een huisarts vraagt de Witte Raven of er een relatie zou kunnen bestaan tussen narcose en langdurige slapeloosheid ná de narcose. Zij heeft...

Lees verder

Zwevend rib

Zwevend rib

Een van de patiënten, een vrouw van 80 jaar heeft al zeker 10 jaar bij bepaalde houdingen pijn in haar bovenbuik, maagstreek, ook s ’nachts. Tot...

Lees verder

Oedeem

Oedeem

Een man van 84 jaar, dialyse patiënt, heeft al ruim een jaar hevige krampen in zijn linker been direct aansluitend aan de dialyse, die bijna 24...

Lees verder

Onze missie

Zoeken naar de oorzaak van zogenaamde “Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten” (OOK), in de veronderstelling dat het kan gaan om een zeldzame ziekte of een zeldzaam verschijnsel.

Meedoen?

Ben je praktiserend (of niet meer) arts en wil meer weten over onze werkzaamheden of overweeg je om mee te doen? Laat van je horen!