Zelf zoeken van zeldzame aandoeningen.

Hoe werkt het?

Het zoeken van zeldzame aandoeningen of verschijnselen gebeurt via bepaalde databases. De clou zit hem in het kiezen van de goede trefwoorden, gedestilleerd uit de ziektegeschiedenis van de individuele patiënt. Wij gebruiken daarvoor het medisch dossier dat ons wordt toegestuurd door de huisarts.

Met eigen kennis, ervaring en patroonherkenning wordt een differentiaaldiagnose opgesteld en daaruit worden een aantal goede trefwoorden geformuleerd. Het is belangrijk de gevonden trefwoorden in passende Engelse zoektermen* te vertalen voor gebruik in de gekozen zoekmachines. Het zoekprogramma gaat van start en de zoekresultaten worden beoordeeld op hun relevantie.

Met de eigen kennis en ervaring wordt besloten of de gevonden diagnose passend is of zou kunnen zijn.

De strategie ziet het er zo uit:

(klik op weergave hiernaast voor een vergroot exemplaar in een nieuw tabblad)

Zoekmachines

Hieronder worden de meest gebruikte zoekmachines in de medische wereld besproken, ieder met hun eigen merites en beperkingen. En enkele verwijzingen naar enkele relevante publicaties over dit onderwerp

    Google

    Beschrijving: door een zoek (ro)bot verzamelde gegevens; ongestructureerd.

    Voordeel

    • zoekt door hele tekst van artikel (full tekst search);
    • US site heeft een ingebouwde medisch-diagnostische zoekmachine die reageert/selecteert op medische zoektermen;
    • vindt artikelen die naar origineel verwijzen;
    • vindt razendsnel een bekende referentie, b.v artikel over bekend syndroom.

    Nadeel

    • toont alle gevonden websites, moeilijk om kaf van het koren te scheiden;
    • herhaling van zoekmethode geeft vaak niet het zelfde resultaat;
    • vindt erg veel onbetrouwbare referenties. Kritisch lezen!

    Google Scholar

    Beschrijving: Door een zoek (ro)bot verzamelde medische publicaties.

    Voordeel

    • zoekt door hele tekst van artikel (full tekst search);
    • zoekt in alles, dus ook conferenties, boeken, blogs en “grijze literatuur”;
      vindt artikelen die naar origineel verwijzen;
    • laatste zoekvragen worden getoond;
      vindt razendsnel een bekende referentie, b.v artikel over bekend syndroom.

    Nadeel

    • minder accuraat, minder betrouwbaar b.v. blogs en forums. niet “peer reviewed”;
    • herhaling van zoek¬methode geeft vaak niet het zelfde resultaat;
    • zoekgeschiedenis niet volledig getoond;
    • vindt veel onbetrouwbare referenties. Kritisch lezen!

    PubMed

    Beschrijving: systematisch door wetenschappers verzamelde gegevens, gestructureerd.

    Voordeel

    • zoekt ook op Mesh-terms b.v.”stomach neoplasms”;
    • biomedische en klinische tijdschriften. Accuraat, betrouwbaar, “peer reviewed”;
    • verwijst automatisch naar gerelateerde artikelen. Toont abstract na één klik;
    • herhaling van zoek¬methode geeft zelfde resultaat;
    • volledige chronologische zoekgeschiedenis wordt getoond.

    Nadeel

    • zoekt alleen in abstract, titel en tagging info;
    • alleen de gegevens in geselecteerde tijdschriften;
    • alleen geschikt voor het vinden van “peer reviewed” artikelen.

    Zebra

    Beschrijving: database die gemaakt is om zeldzame ziektes op te sporen en te beschrijven.

    Voordeel

    • zoekt in databases gespecialiseerd op zeldzame ziektes ;
    • herhaling van zoekmethode geeft zelfde resultaat;
    • vooral gespecialiseerd op genetische afwijkingen of aandoeningen.

    Nadeel

    • niet genetisch bepaalde aandoeningen worden vaak gemist;
    • vooral gespecialiseerd op genetische afwijkingen en/of aandoeningen.

    Casuïstiek

    Klik hier voor een overzicht van gepubliceerde en eigen voorbeelden van casuïstiek.

    Literatuur

    1. So you want to use Google: Comparing PubMed, CINAHL, Google & Google Scholar?
      Judkins DZ. URL: http://pnc-mla.cloverpad.org/Resources/Documents/Judkins_Poster.pdf
    2. PubMed, Web of Science, or Google Scholar? A behind-the-scenes guide for life scientists. : So which is better: PubMed, Web of Science, or Google Scholar? URL: http://libguides.lib.msu.edu/pubmedvsgooglescholar
    3. Comparing test searches in PubMed and Google Scholar Mary Shultz. J Med Libr Assoc. 2007 Oct; 95(4): 442–445.
      URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2000776/
    4. Retrieving Clinical Evidence: A Comparison of PubMed and Google Scholar for Quick Clinical Searches. Shariff SZ et al. J Med Internet Res 2013;15(8):e164. URL: http://www.jmir.org/2013/8/e164/
    5. The Rare Disease Search Engine That Outperforms Google
      https://www.technologyreview.com/s/512606/the-rare-disease-search-engine-that-outperforms-google/.